De komende naastenavond van HVO-Querido op dinsdag 19 september staat in het teken van privacy. Jolanda van Boven, jurist gezondheidsrecht en privacywetgeving, geeft een lezing over dit thema en gaat hierover in gesprek met het publiek. Wat zijn de ervaringen van naasten en hulpverleners als het gaat om privacy? Is het een lastig speelveld?

We vroegen het aan de ouders van een cliënt van HVO-Querido en aan zijn begeleider. Lucia en Ton zijn de ouders van een cliënt die sinds eind 2017 bij ons woont. Deze vijfentwintigjarige cliënt is net overgestapt van een team voor jongeren naar een team voor volwassenen. Deze overgang is goed verlopen volgens Daan Cuijpers, zijn voormalige begeleider bij het Ambulant team Jongeren.

Open

‘Als ouders heb je een ander referentiekader,’ aldus Lucia. ‘Niks ten nadele van Daan, dat is echt zo’n gozer, maar wij kennen onze zoon al zijn hele leven. Hij heeft veel dingen tegelijk: dyslexie, diabetes type 1, autisme. Wij weten al sinds de basisschool hoe complex hij in elkaar steekt. Wij zijn daar met z’n allen altijd heel open in geweest. Dat is niet doorsnee. Men moet daar aan wennen. Veel ouders houden graag de schone schijn op. Wij hoeven het niet mooier te maken dan het is. Hij staat al zijn hele leven in de spreidstand. Hij is superintelligent en sociaal superonhandig. Dat is een moeilijke mix.’

Delen?

‘Al zo’n beetje zijn hele leven vullen we samen oneindig veel vragenlijsten in over zijn kwetsbaarheden. Telkens geven wij toestemming om die gegevens te delen met andere artsen of zorgverleners. Maar in de praktijk gebeurt dat niet of nauwelijks. Bij bijna elke nieuwe hulpverlener moet hij steeds opnieuw zijn gegevens weer ophoesten.
Privacy is belangrijk, maar ik heb het idee dat we hierin flink zijn doorgeslagen. En dat is niet in het belang van de mensen om wie het gaat.’

Dossier

‘Bij zijn verhuizing van de Elandsstraat [een opvang voor dak- en thuisloze jongeren in Amsterdam, red.] naar HVO-Querido gingen daardoor ook weer de nodige dingen fout. Alles van belang stond in zijn dossier, ook bijvoorbeeld over het suïciderisico, dat toen nog speelde. Zegt zo’n meisje doodleuk: ik moet hem eerst zelf leren kennen! Iedereen mag hem natuurlijk leren kennen, maar dan denk ik: doe eerst je werk. Nog zoiets: ze zouden moeten weten dat hij dyslectisch is, maar toch kreeg hij brieven van de begeleiding met zulke lappen tekst. Dan heb je het toch niet helemaal begrepen.’

Muur

‘Ik zit al zo lang in de zorg, heeft hij meermaals gezegd, dat ik precies weet wat ik tegen wie moet zeggen,’ vertelt Daan. ‘Hij ziet het als een spel en hij houdt ervan om het spel te spelen. En hij is er heel behendig in. Hij antwoordt altijd, hij kan je alles uitleggen.’
‘Hij is gewoon stronteigenwijs, behoorlijk intelligent en hij heeft en groot hart,’ aldus Ton. ‘Dan kom er weer zo’n jonge begeleider, zonder enige levenservaring, die denkt: ik ga deze jongen wel even redden. En die zegt dan tegen ons dat wij als ouders vooroordelen hebben!
Ik ben niet anti-privacy, maar er worden soms zoveel muren opgetrokken. Hulpverleners zijn teveel met privacy bezig, ze lijken er bang voor te zijn. Doe ik het wel goed? Mag ik dat wel zeggen?’

Elkaar aanvullen

‘Bij sommige hulpverleners is er sprake van een zekere handelingsverlegenheid in de relatie met ouders,’ aldus Daan. ‘Ze ervaren naasten soms als nog weer een partij die ergens een mening over heeft. Ik vind het juist een plus om met ouders samen te werken. Je vult elkaar aan, dat is een meerwaarde. Naasten geven je meer inzicht, je krijgt daardoor een veelzijdiger, completer en genuanceerder beeld van je cliënt. Patronen zie je pas na een tijdje, ouders zie die al veel langer. We hebben elkaar nodig.
Ik pak een boodschap soms te mooi in, terwijl ouders eerder zeggen waar het op staat. Zij kunnen de vinger precies op de zere plek leggen. Dat is soms nodig. Dan kan niemand er meer omheen.

Altijd

Ik probeer naasten bij het hele proces van de begeleiding te betrekken, niet alleen bij het blussen van brandjes. Het bij deze cliënt zijn grote mazzel dat hij zo’n fijn en steunend netwerk heeft. Ik zie veel liefde en grote betrokkenheid. Jullie zijn er voor hem, dat voelt hij in alles. De eersten die hij belt, zijn jullie.
Contact met naasten zet je ook op je plaats. Ik ken de cliënt drie jaar, Lucia en Ton kennen hem al vijfentwintig jaar. Als begeleider ben ik een passant in iemands leven, maar ouders blijven altijd ouders, hoe complex de problematiek ook is.’

Gelijk

‘Toch heb ik ook wel geleerd dat het niet altijd slim is om de confrontatie aan te gaan,’ aldus Lucia. ‘Ik ga niet meer recht tegenover elkaar zitten. Weet je wanneer ik goede gesprekken heb met mijn zoon? In de auto of lopend in een bos. Dan laat hij zijn schild even zakken.’
‘Hij heeft gauw door hoe dingen beter kunnen, maar hij is niet tactisch,’ aldus Ton. ‘Daar heeft hij in zijn werk vaak last van. Dan denk ik, ja jongen, je hebt gelijk, maar dat is niet iets wat je op je tweede werkdag al moet vertellen. Daar houden mensen niet van. Terwijl zijn werkethos geweldig is, daar ligt het niet aan.’

Inbreuk

‘Eén keer zijn wij echt in onze privacy aangetast,’ vertelt Lucia. ‘Dat was echt niet goed. Toen had een bewindvoerder van onze zoon, nota bene aangesteld door de rechter, zomaar de zorgverzekering geblokkeerd. Van hem en van ons! Het is dat ik erachter kwam dat er meer geld dan normaal op mijn rekening stond. Dat is toch een brutale inbreuk. Daar ben ik een paar dagen mee bezig geweest, om dat weer recht te breien. En nooit excuses gekregen, van geen enkele partij.’

Verlies

‘Het lijkt me heel moeilijk om naaste van een van onze cliënten te zijn,’ aldus Daan. ‘Verlies, levend verlies, lijkt me zwaar om mee om te gaan. Het is als rouwverwerking. Daar staan we als hulpverleners te weinig bij stil.’
‘Je voelt je soms machteloos,’ zegt Lucia. ‘Niemand wordt opgeleid tot ouder. De een zegt dit, de ander dat. Wat moet je doen? Wij zijn blij dat HVO-Querido er is. Maar de zorg voor je kind uit handen geven, dat is niet niks. Hebben wij dan gefaald? Weet jij hoeveel pijn het doet om je kind bij de 24-uursopvang af te zetten?
En het is niet alleen kommer en kwel, we hebben het ook vaak fijn samen.’

Wat is er aan de hand?

‘Onze zoon heeft structuur nodig,’ aldus Ton, ‘maar daar heeft hij juist een hekel aan. Hij kan iedereen om zijn vinger winden, maar voor Daan heeft hij respect. Als jij zegt: dat kun je beter anders aanpakken, anders zijn dit de consequenties, dan accepteert hij dat.’
‘De toon is belangrijk,’ stelt Daan. ‘Je moet als begeleider de balans vinden. Jongeren willen zelf dingen uitdokteren en de wereld leren kennen. We moeten er als organisatie voor waken dat we elkaar niet verliezen. Als instantie zijn we soms geneigd te sanctioneren in plaats van te vragen wat er aan de hand is. Dan voren we beleid en vergeten we uit te leggen. Als je dingen goed uitlegt, dan kopen jongeren het meestal wel.’
‘Onze zoon is gegroeid,’ besluit Lucia. ‘We gaan de goede kant op.’

De privacy-deskundige

We vroegen onze FG (Functionaris Gegevensbescherming) Rieneke van Praag om een reactie op bovenstaande. Zij is vanuit Sigra gedetacheerd bij HVO-Querido en nog een aantal Amsterdamse zorginstellingen. Rieneke informeert en adviseert organisaties en medewerkers over hun verplichtingen vanuit de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Daarnaast is zij onze interne toezichthouder op de naleving daarvan.

Geen obstakel

‘Vooropgesteld dat ik van deze casus alleen weet wat hierboven staat, ik heb geen van de betrokkenen gesproken, lijkt me dat de AVG is dit geval geen obstakel is,’ aldus Rieneke. ‘De cliënt van HVO-Querido heeft hierin de regie. Die bepaalt wat er met zijn of haar gegevens gebeurt en met wie deze worden gedeeld. En daar worden heldere afspraken over gemaakt en vastgelegd. In dit geval is er toestemming verleend om informatie te delen, zowel met de naasten als met zorgverleners, dus de AVG staat niet in de weg. Waarom van deze toestemming blijkbaar geen gebruik is gemaakt, is weer een andere vraag. Dat heeft misschien te maken met een bepaalde stijl van hulpverlenen, dat weet ik niet.

Transparant

Het kan ook zo zijn dat de hulpverleners in kwestie niet goed wisten wat ze hiermee aan moesten. Het komt voor dat professionals niet voldoende op de hoogte zijn van de mogelijkheden die de AVG biedt. Uit onzekerheid gaan mensen kwesties rond privacy soms uit de weg.
Het is onder meer mijn taak om medewerkers daarvan bewust te maken en het beleid duidelijk uit te leggen. Mensen hebben vaak ten onrechte het idee dat de AVG een rigide stelsel van verboden is, dat er “bijna niks meer mag.” Dat is echt een misverstand. Het gaat om transparantie. Het is omgekeerd, eigenlijk kan alles, mits dat transparant gebeurt.
Stel, er is met een cliënt afgesproken om gegevens niet te delen. Maar als je als begeleider vaststelt dat het in een bepaalde situatie in het belang van het herstel van de cliënt is om daarvan af te wijken, dan staat de AVG dat toe. Daar zijn protocollen voor. Je moet dan wel transparant vastleggen waarom je dat doet en ook transparant zijn naar de cliënt wanneer je afwijkt. Het gaat niet alleen om goede intenties, je moet je aan de regels houden en je moet het ook kunnen laten zien.

Geruststellen

Het cliché dat je vaak hoort, bezorgde ouders bellen de instelling om te horen hoe het met hun kind gaat en worden afgescheept. Vanwege de privacy van de cliënt mogen we daar niks over zeggen, heet het dan. Dat is onmenselijk. Het is wel iemands kind. Er is daarbij een groot verschil tussen iemands hele dossier delen, of kortweg vertellen dat iemand veilig is. Als professional weet je wat er nodig is om naasten gerust te stellen en niet zomaar uit te sluiten.
Er is winst te behalen door privacy niet te eng te definiëren. Je kunt privacy ook beschouwen als de persoonlijke leefomgeving van de cliënt, en daar zit de naaste in.’